Ángelterapia

Cuando te dicen en una consulta médica que tu hijo es discapacitado, sales de allí con la sensación de que, entre tanto lenguaje técnico, tantas palabras que no conoces, un montón de consejos y citas para realizar al niño un sinfín de pruebas, etc..., acaban de darte una noticia que intuyes que no es buena, pero que no eres capaz de comprender en su justa medida. Con el tiempo empiezas a darte cuenta de lo que eso significa y surgen mil sentimientos contradictorios.

Por el camino, mientras intentas adaptarte a todo lo que te está pasando, recorres consultas en las que diferentes profesionales observan, examinan y evalúan a tu hijo ,y cada uno aporta su visión de qué decisiones educativas, médicas y sociales, tienes que tomar respecto a su futuro.

Todos estos profesionales no conviven con las consecuencias de esas decisiones, así que al final eres tú, como padre, el que mejor conoce lo que funciona y lo que no, el que tiene un panorama general y sabe lo que puede venirle bien o mal.

Con Alberto hemos recorrido consultas de pediatras, neurólogos, endocrinos, alergólogos, traumatólogos, otorrinos , urólogos. psicólogos, asistentes de estimulación, logopedas.... cada uno con una manera diferente de entender la medicina y, sobre todo, de atender a una persona discapacitada. Los que están más acostumbrados a tratar pacientes con una problemática similar a la de Alberto, suelen ser más cercanos y comprenden mejor tu situación familiar, los que no, le tratan con cierto temor, caen en la compasión o simplemente no tienen ni idea de cómo enfrentarse a ese caso y, la mayoría de las veces, acaban pidiéndote consejo a ti.

Los padres con niños discapacitados echamos en falta, por estas razones, un servicio médico más globalizado, con profesionales que, además de su especialidad, conocieran un poco mejor las necesidades de estos niños, cómo sus tratamientos pueden afectar, por ejemplo, a las crisis epilépticas o cómo pueden interactuar con los medicamentos que toma a diario. Recuerdo que después de un tratamiento hormonal completo, con inyecciones diarias, leyendo en internet averigüé que ese tipo de hormonas podían influir negativamente en las crisis del niño. Al comentárselo al médico, lo consultó y se dio cuenta de su error. Suspendió el tratamiento inmediatamente, aunque ya solo quedaba una dosis por inyectar. Durante estos diecisiete años, por desgracia, nos hemos encontrado en muchas situaciones similares.

Menos mal que, como en todas las profesiones, en medicina también hay personas maravillosas que se vuelcan en su trabajo, que intentan ayudar a sus pacientes para que su calidad de vida sea la mejor posible, que empatizan con los que sufren y que siguen aprendiendo día a día para atender con calidad a los que acuden a su consulta.

 

 

Para mi trocito de cielo hoy he elegido las Bienaventuranzas del discapacitado, de las hermanas Felicitas de Córdoba.

 

 

“Bienaventurados los que comprenden

Mi extraño paso al caminar y mis manos torpes”

“Bienaventurados los que saben que mis oídos

Tienen que esforzarse para comprender lo que oyen”

“Bienaventurados los que miran y no ven la comida

Que dejo caer fuera del plato”

“Bienaventurados los que nunca me recuerdan

Que hice hoy dos veces la misma pregunta”

“Bienaventurados los que comprenden

Que me es difícil convertir en palabras lo que pienso”

“Bienaventurados los que me escuchan

Pues yo también tengo algo que decir”

“Bienaventurados los que me respetan y me aman

Como soy yo, no como ellos quisieran que fuera”

“Bienaventurados los que saben lo que siente mi corazón

Aunque no pueda expresarlo…”