lunes, 24 de febrero de 2014

Pan de ángel

Yo, como cualquier madre, no elegí ser mamá de un niño discapacitado; lo que sí elegí fue cómo vivir este desafío, un desafío que no se acepta por decreto y de un plumazo; un desafío que dura toda la vida, pues hoy acepto una realidad y ésta cambia mañana. Además, es un verbo que sólo puedo conjugar en presente: acepto lo que vivo aquí y ahora; lo que vendrá lo desconozco y he aprendido a no hacer planes a largo plazo.
Confieso que me enfadaba por dentro  las veces que la gente me decía que Alberto era una bendición cuando todavía mi alma estaba rota por el dolor y la tristeza. Pero al dejar de pelear con mi pena, he encontrado una vida llena de cosas bonitas y, visto así, sí puedo considerar como una bendición esta experiencia. En este camino he podido reconocer a una mujer valiente, frágil, amorosa, resentida, generosa ,intolerante,paciente ,apasionada...
 La discapacidad de Alberto sólo ha avivado cada una de estas facetas y me ha enseñado a reconocerlas como recursos, más todavía las que consideraba defectos.
 Ser mamá de Alberto es un desafío permanente, es haber guardado el dolor en un cajón, porque cada día con él es único, porque cada sonrisa encierra lo más hermoso que hay entre una madre y un hijo: el amor.
Ser mamá de Alberto es ser una "mamá especial" y no por las atenciones que él necesita , sino porque él me ha enseñado a vivir y a sentir "diferente". He aprendido a entender el cariño utilizando un lenguaje distinto.
Para hacer pan de ángel se necesitan ingredientes muy sencillos que, bien mezclados y horneados, dan como resultado un pan crujiente y sabroso. Para ser mamá de un niño discapacitado sólo hay que amasar un poquito de humildad, una pizca de generosidad y kilos y kilos de amor.










La banda inglesa de rock, Muse ,es la protagonista de mi trocito de cielo de hoy. Hasta la fecha, Muse ha lanzado seis álbumes de estudio y tres en vivo. Esta canción, Follow me, una de mis favoritas,pertenece a su último trabajo, The 2nd Law. ¡Hasta pronto!







jueves, 20 de febrero de 2014

El salto del ángel

La cascada Salto Ángel, también conocida como Salto del Ángel, es una enorme columna de agua  que brota furiosamente de la imponente pared de roca del tepuy Auyantepuy, en el parque nacional de Canaima, Venezuela, declarado Patrimonio de la Humanidad por la Unesco.
Esta enorme catarata, la más alta del mundo, ha vivido siempre envuelta en un halo de magia. Los nativos de aquella tierra consideraban al Auyantepuy, la Montaña del Infierno, pues, según ellos, albergaba a espíritus malignos.
Hoy sabemos que la fuerza de esta catarata no se debe a ningún diablo, sino a la fuerza del agua de las intensas lluvias tropicales que se concentran allí.
 
 
 
La epilepsia, al igual que el Salto del Ángel, acumula gran cantidad de creencias y errores, basados en la superstición, prejuicio o ignorancia. Durante siglos se pensó que se trataba de una manifestación de la posesión demoniaca y aunque los científicos han ofrecido explicaciones más "reales" de este trastorno, sigue conociéndose muy poco sobre él.
Tal vez, por esta razón, la epilepsia sigue produciendo temor y, por qué no decirlo, cierto rechazo entre la gente. Aquello que nos es desconocido, nos da miedo y preferimos alejarnos de ello.
La epilepsia es la característica clínica más reconocida del síndrome del cromosoma 20 en anillo y en la mayoría de los casos es intratable y resistente a los medicamentos.
Alberto comenzó a tener crisis con un año y medio; al comienzo eran esporádicas, pero luego fueron aumentando en número e intensidad y en la actualidad sufre episodios epilépticos dos o tres veces al día, lo cual ha supuesto un deterioro importante en su actividad cerebral.
Poco a poco hemos ido aprendiendo a convivir con las crisis, aunque no es fácil; el día a día gira muchas veces alrededor de que el niño tenga o no un ataque, de cómo sea su estado después de un episodio, de procurar no perderle de vista para evitar caídas bruscas producidas por una crisis súbita....
También hemos tenido que "ignorar" las miradas indiscretas cuando Alberto ha sufrido una crisis en la calle o en un lugar público, así como la falta de solidaridad de algunas personas para ayudarnos a buscar un lugar dónde acomodarle en estas situaciones.
Me produce mucha tristeza saber que muchas de las personas que padecen este trastorno, se ven obligadas a ocultarlo para evitar el rechazo y la incomprensión que aún provocan mitos y leyendas.


 




Os dejo hoy, en mi trocito de cielo, el corto "Cuerdas", del director Pedro Solís García, que fue galardonado con el premio Goya al mejor corto de animación hace sólo unos días. Seguro que os conmueve esta historia de amistad, generosidad e inocencia.

https://www.youtube.com/watch?v=4EVmmGlqcyA
 

lunes, 17 de febrero de 2014

Querubines

 En la angelología cristiana, un querubín es un tipo de ángel, el segundo de los nueve coros angélicos. Su nombre significa "los próximos" y se les suele representar con la forma de un niño con alas.
En una segunda acepción, considera querubín a una persona de singular belleza.
 
Muchas veces los niños pequeños no se dan cuenta de que alguien tiene una discapacidad, a menos que sea muy obvia; pero algunos sí se dan cuenta si alguien no camina, come o habla como el resto de las personas, y a menudo hacen preguntas indiscretas. Cómo se responda a esas preguntas curiosas e inocentes afectará en la manera en que el niño trate a las personas discapacitadas cuando sea mayor.
Queda mucho por hacer para aceptar e integrar en la sociedad a los niños con discapacidad, ya que no se trata sólo de recursos o infraestructuras, sino de la mentalidad de los vecinos, compañeros, familiares.... 
Los niños que conviven o tratan con cierta regularidad a un niño discapacitado, saben respetar sus diferencias y comprender sus necesidades, mucho mejor que aquellos que no conocen la realidad de estas personas.
Alberto, aunque no tiene hermanos, vive rodeado de pequeños querubines, ángeles preciosos que desde que nacieron han compartido con él, viajes, comidas, fiestas...y que siempre han sabido respetar con naturalidad y sencillez el que su amigo o primo no haga las mismas cosas que ellos. Alberto se siente feliz en su compañía y les recibe siempre con una gran sonrisa. El trato con ellos es muy importante para él, pero no más que para estos niños.
La sociedad necesita más querubines como ellos que nos dan ejemplo de respeto, igualdad y convivencia.

















 
Y por si queréis pasar un día bonito en familia, con vuestros propios querubines, o con amigos, hoy mi trocito de cielo es un paseo por un pueblo precioso de la provincia de León, Castrillo de los Polvazares, un pueblo de calles empedradas y casas blasonadas, que fue declarado conjunto artístico histórico y que conserva íntegra su arquitectura popular.
 Además, aquí podéis comer un riquísimo cocido maragato, distintivo gastronómico de la zona.
Os dejo unas fotos del pueblo. No dejéis de visitarlo.




 

jueves, 13 de febrero de 2014

El lenguaje de los ángeles

El lenguaje de los ángeles tiene lugar más allá de las palabras; no les es necesario el sonido de la voz, pues carecen de la mediación del cuerpo. Les basta con la comunicación interior. Su movimiento es "tocar" de alguna forma la inteligencia interna de aquel a quien quieren manifestar algo para que tenga en cuenta su mensaje.
La comunicación con Alberto no siempre ha sido fácil; la sordera, junto con su retraso madurativo ha hecho que nuestro lenguaje sea básico y sencillo. Apenas domina unas cuantas palabras en la lengua de signos, básicamente aquellas que se refieren a sus necesidades más cotidianas y aquellas que necesita para nombrar a los miembros de la familia. Sin embargo, al igual que los ángeles, no necesita del uso de la palabra para comunicar ciertas emociones y su mensaje, normalmente, llega a través de la mirada. Por ello, cuando Alberto sonríe con una sonrisa amplia y limpia, no existe para mí "sonido" más hermoso.
Durante sus primeros años, recuerdo que en cumpleaños o fechas claves, me entristecía el hecho de no poder recibir de él un "felicidades, mamá", pero con el tiempo he aprendido a valorar mucho más ese otro lenguaje que me une a él, ese que me dice cuándo está feliz, cuándo está enfadado o cansado. Él también busca en la mirada de los demás esa comunicación y siempre empatiza mejor con aquellas personas que le hablan con naturalidad, que le sonríen , que le riñen, que le expresan de algún modo con sus gestos que le aprecian o le quieren. 
Si "escuchas" con atención, seguro que a ti también te llega su mensaje.

 
 
 
 
Mi trocito de cielo.
Hoy, hablando de "escuchar" con el corazón, os recomiendo una música para un ratito de relax; se trata de "Landing party", uno de los temas de la banda sonora de la serie norteamericana Perdidos. Aprovecho para agradecer todas las cosas bonitas que me estáis dejando en el blog y en mi correo. ¡Besos!
 

lunes, 10 de febrero de 2014

Llamador de ángeles




Cuenta una leyenda celta que hace miles de años los humanos vivían en contacto directo con sus ángeles guías o ángeles de la guarda y que, por algún motivo, tuvieron que dejar de vivir conjuntamente con ellos. Los ángeles, apenados, regalaron a los humanos unos colgantes de plata esféricos que, al agitarlos, sonaban como campanillas y les explicaron que si se sentían en peligro o desprotegidos, sólo tendrían que agitar las esferas y ellos, al escuchar el sonido, acudirían en su ayuda o compañía.
 
Hoy en día, a menudo, nos sentimos como nuestros antepasados, solos y desprotegidos, y nos gustaría encontrar una mano guía que nos ayudara en momentos de soledad o abatimiento. Ojalá, entonces, fuera tan sencillo como agitar un pequeño colgante. Sin embargo, es en esos momentos en los que deberíamos darnos cuenta de que nuestro llamador de ángeles se encuentra en las pequeñas cosas de la vida y es nuestra capacidad de asombrarnos con todo lo que tenemos la que hace sonar la campanilla.
Alberto me ha enseñado a valorar lo sencillo, el día a día, el poder de una sonrisa o una mirada agradecida.
Es necesario tener "activado" nuestro llamador todos los días para no caer en la queja o el lamento. Para ello no hay nada como dar gracias por todo lo que recibimos desde que nos levantamos por la mañana: sonreírle al espejo; abrir la ventana y dedicar un par de minutos a mirar el cielo, asombrarse con su brillo si está despejado, disfrutar del olor a lluvia si está cayendo una tormenta, recibir el viento en la cara si es invierno...; concentrarse en el olor a café o a tostadas recién hechas; y sobre todo, dar los buenos días a los nuestros con una sonrisa . Si cada día seguimos esta rutina, tened por seguro que el día comenzará mucho mejor y no será necesario llevar colgado al cuello ningún amuleto, ya que nos habremos convertido, sin saberlo, en nuestros propios ángeles protectores.
 
En mi trocito de cielo hoy quiero dejaros esta fotografía de mi hermano José Miguel. En ella se refleja el poder de un instante, de un momento que pasará y nunca más será exactamente igual. También os dejo el enlace a sus fotografías, que son preciosas.Y no olvidéis activar vuestro llamador de ángeles. Podéis comentar en el blog vuestra manera de hacerlo. ¡Hasta pronto!
 
 
 
 
 
 

viernes, 7 de febrero de 2014

Desangelados

Cuando un lugar está triste, solitario, o cuando alguien se encuentra sin protección, le aplicamos el término desangelado. Así fue como nuestras vidas, las de mi marido y la mía, se quedaron cuando ,a pocos meses de cumplir un año, a nuestro hijo Alberto le diagnosticaron el síndrome del cromosoma 20 en anillo. Desangeladas. Es curioso como en unos momentos la vida te cambia completamente; todos los sueños y proyectos se desvanecen y todo gira alrededor de algo de lo que nunca habíamos oído hablar. Y cuando unos meses después supimos que el niño padecía una sordera profunda, todo se complicó aún más.
Muchas veces la gente me comenta la entereza y la fuerza con la que he ido superando las dificultades, a lo que yo siempre contesto que no he hecho nada que no hubiera hecho cualquier otra madre. Lo que no suelo decirles es que esa fuerza no existiría sin el apoyo incondicional de Miguel Ángel, mi marido, quien desde un principio ha sido el verdadero motor que me empuja cada día para no caer en el desánimo ni en la autocompasión.
Puede parecer ridículo, pero yo siempre he imaginado ese momento en el cielo en el que Dios decidía a qué lugar enviar a Alberto para que consiguiera sus alas. Y sin duda, pienso que sabía que el tener un padre como el que tiene, le ayudaría tanto al niño como a mí.
Gracias, cariño, por ser el bastón en el que apoyarme y disfrutar a tu lado de los pequeños logros de Alberto.












Mi trocito de cielo de hoy es una película de 2011: "Intocable", dirigida y escrita por Eric Toledano y Olivier Nakache. Es una película tierna y muy divertida. Os dejo el tráiler; seguro que os gusta.

http://www.intocable-lapelicula.com/trailer


miércoles, 5 de febrero de 2014

Ha pasado un ángel

Si consultas en el diccionario la definición de ángel leerás esto:"Persona en quien se suponen las cualidades propias de los espíritus angélicos, es decir, bondad, belleza e inocencia". Según algunas religiones, los ángeles actúan como mensajeros y como criaturas puras destinadas a proteger a otros.
Sabiendo esto, muchas veces me he preguntado si mi hijo Alberto no habrá sido señalado como mi ángel particular, ya que desde que llegó a mi vida, a nuestra vida, no ha hecho otra cosa que enseñarme una lección tras otra sobre cómo ser feliz a pesar de las dificultades, a pesar de no haber conseguido las alas necesarias para volar.
Puede parecer complicado comprender cómo teniendo una discapacidad física y mental, alguien puede convertirse en tu guía en la vida.
He decidido escribir ahora este blog, aunque Alberto tiene ya 17 años, porque tengo una deuda con él. He creído ver en estas páginas la posibilidad de convertirme en su voz; y si alguien piensa que lo hago con la intención de provocar lástima, pena, estará muy equivocado, porque la única pretensión es la de contar su día a día a quien quiera conocerle mejor y a quien, como yo, quiera aprender de su sonrisa, de su paciencia y de su sencillez, a encontrar un trocito de cielo en esta vida.
 
 
 
 
Mi trocito de cielo

En este rincón, cada día compartiré con vosotros aquello que de una manera u otra me ha emocionado; podrá ser una película, una canción, una fotografía.... Espero que os guste.
En mi trocito de cielo de hoy os dejo a Dani Martín y su canción "Qué bonita la vida"

 https://www.youtube.com/watch?v=NAHvn1BmJpE