Ángelterapia

Cuando te dicen en una consulta médica que tu hijo es discapacitado, sales de allí con la sensación de que, entre tanto lenguaje técnico, tantas palabras que no conoces, un montón de consejos y citas para realizar al niño un sinfín de pruebas, etc..., acaban de darte una noticia que intuyes que no es buena, pero que no eres capaz de comprender en su justa medida. Con el tiempo empiezas a darte cuenta de lo que eso significa y surgen mil sentimientos contradictorios.

Por el camino, mientras intentas adaptarte a todo lo que te está pasando, recorres consultas en las que diferentes profesionales observan, examinan y evalúan a tu hijo ,y cada uno aporta su visión de qué decisiones educativas, médicas y sociales, tienes que tomar respecto a su futuro.

Todos estos profesionales no conviven con las consecuencias de esas decisiones, así que al final eres tú, como padre, el que mejor conoce lo que funciona y lo que no, el que tiene un panorama general y sabe lo que puede venirle bien o mal.

Con Alberto hemos recorrido consultas de pediatras, neurólogos, endocrinos, alergólogos, traumatólogos, otorrinos , urólogos. psicólogos, asistentes de estimulación, logopedas.... cada uno con una manera diferente de entender la medicina y, sobre todo, de atender a una persona discapacitada. Los que están más acostumbrados a tratar pacientes con una problemática similar a la de Alberto, suelen ser más cercanos y comprenden mejor tu situación familiar, los que no, le tratan con cierto temor, caen en la compasión o simplemente no tienen ni idea de cómo enfrentarse a ese caso y, la mayoría de las veces, acaban pidiéndote consejo a ti.

Los padres con niños discapacitados echamos en falta, por estas razones, un servicio médico más globalizado, con profesionales que, además de su especialidad, conocieran un poco mejor las necesidades de estos niños, cómo sus tratamientos pueden afectar, por ejemplo, a las crisis epilépticas o cómo pueden interactuar con los medicamentos que toma a diario. Recuerdo que después de un tratamiento hormonal completo, con inyecciones diarias, leyendo en internet averigüé que ese tipo de hormonas podían influir negativamente en las crisis del niño. Al comentárselo al médico, lo consultó y se dio cuenta de su error. Suspendió el tratamiento inmediatamente, aunque ya solo quedaba una dosis por inyectar. Durante estos diecisiete años, por desgracia, nos hemos encontrado en muchas situaciones similares.

Menos mal que, como en todas las profesiones, en medicina también hay personas maravillosas que se vuelcan en su trabajo, que intentan ayudar a sus pacientes para que su calidad de vida sea la mejor posible, que empatizan con los que sufren y que siguen aprendiendo día a día para atender con calidad a los que acuden a su consulta.

 

 

Para mi trocito de cielo hoy he elegido las Bienaventuranzas del discapacitado, de las hermanas Felicitas de Córdoba.

 

 

“Bienaventurados los que comprenden

Mi extraño paso al caminar y mis manos torpes”

“Bienaventurados los que saben que mis oídos

Tienen que esforzarse para comprender lo que oyen”

“Bienaventurados los que miran y no ven la comida

Que dejo caer fuera del plato”

“Bienaventurados los que nunca me recuerdan

Que hice hoy dos veces la misma pregunta”

“Bienaventurados los que comprenden

Que me es difícil convertir en palabras lo que pienso”

“Bienaventurados los que me escuchan

Pues yo también tengo algo que decir”

“Bienaventurados los que me respetan y me aman

Como soy yo, no como ellos quisieran que fuera”

“Bienaventurados los que saben lo que siente mi corazón

Aunque no pueda expresarlo…”

 

 

Borrando sueños

Ser maestra es ponerse cada mañana el vestido de la imaginación y la ilusión para llevar a tu clase un pedacito de ti. Siendo maestra he conocido un mundo firmado por montones de opiniones diferentes, que me han permitido darme cuenta que uno no tiene la verdad absoluta y que mis asuntos nunca son más importantes que los de los demás ,o que mis problemas nunca son más graves que los de cualquier otra persona. En mi clase he aprendido más, que enseñado.

A lo largo de estos años he guardado en los bolsillos de mi bata de profesora tantos recuerdos como niños he conocido y ellos han sido los principales culpables de que no haya tenido tiempo para lamentarme por los avatares de la vida. Cuando entras en la clase, tu mundo  pasa a ser el suyo y no puedes, ni debes, cargar en sus mochilas tus preocupaciones.

Hoy, sin embargo, me gustaría compartir algo con vosotros. En esta semana, el grupo de alumnos de segundo de bachillerato se gradúa. Podría parecer una graduación más, como todas las que se celebran en el colegio año tras año, pero siempre relacioné a esta promoción con Alberto, por su edad y por su relación con algunos niños del grupo, así que, aunque escriba siempre en estas páginas sobre la entereza y la fuerza para afrontar su discapacidad, hoy  no puedo  dejar de pensar lo bonito que hubiera sido ponerle la beca, abrazarle en un día así y verle rodeado de sus compañeros.

Sé que Alberto se gradúa todos los días en cariño, en paciencia, en ternura y en mil cosas más, y con eso me basta, así que pido perdón a la vida cuando me dejo llevar por emociones como esta, pero todos, queramos o no, al tener un hijo, proyectamos en él nuestros anhelos y sueños, y no siempre es fácil borrar de tu corazón todo aquello que imaginaste.

Por ello, mañana será un día de sentimientos encontrados, aunque sé que celebraré con orgullo el comienzo de una nueva época para estos chicos y chicas que, un día, llegaron al colegio con cara de asustados  de la mano de unos papás más asustados aún, pero que suplieron mi tristeza con sus sonrisas y su inocencia.

 

En mi trocito de cielo, una historia de coraje y fuerza narrada por una mujer que, pese a su discapacidad, es capaz de sonreírle a la vida con un humor increíble. 

http://www.upsocl.com/cultura-y-entretencion/una-magnifica-mujer-sacude-su-cuerpo-en-el-escenario-y-la-multitud-se-vuelve-loca/#

 

 

Angelmanías

Todos tenemos  manías, rarezas o preocupaciones caprichosas de las que a veces no somos conscientes hasta que alguien las destaca; algunas nos acompañan desde pequeños y, aunque parecen banales, dicen mucho de nuestra personalidad. Normalmente podemos controlar nuestras manías y no representan ningún problema para nosotros, pero en ocasiones pueden convertirse en obsesiones que perjudican a algunas personas en su vida cotidiana.

En el caso de los discapacitados, las manías son también pequeños actos que se realizan de forma repetitiva y rutinaria y, normalmente, les aporta seguridad y tranquilidad.

Las manías de Alberto suelen ser llevaderas y no tienen mucha importancia, pero en ocasiones son capaces de sacarnos de nuestras casillas.

La mayoría se relacionan con las cosas que le gusta llevar en la mano cuando salimos de paseo. Tuvo una temporada que iba con la guía Campsa a todas partes, cuando no era con el suplemento dominical (siempre del periódico El Mundo, nunca de otro). Cuando nos sentábamos en una cafetería a tomar algo, él se ponía a ojearlo, y daba la impresión de que lo entendía. Hubo unos meses en los que siempre llevaba dos o tres discos de algodón y no había manera de quitárselos, ¡hasta dormía agarrado a ellos!.

También tiene manías con las comidas; le encanta la tortilla de patata, pero cuando le partimos un trozo "tiene" que comer sin perder de vista el resto de la tortilla.

Por la casa le puedes ver pasear con objetos de lo más variopintos, desde una foto en la que está con su padre, a mi bote de laca o a su cazadora vaquera. A veces con todos a la vez. Incluso duerme en ocasiones rodeado de todos estos "tesoros".

Cuando salimos de paseo suele ir de nuestra mano, pero a veces le gusta caminar solo y entonces nunca quiere cambiar de dirección, solo seguir y seguir por el mismo camino.

Todas estas manías han sido pasajeras y unas han ido sustituyendo a otras. A veces es fácil convencerle de que no las siga, pero otras se pone tan cabezota que resultan irritantes.

El ser humano es un ser de hábitos y costumbres, pero como podéis comprobar, los ángeles tienen también sus rarezas.

 

Hoy toca cine en mi trocito de cielo. El otro día vi una película preciosa que me encantó. Se trata de "La ladrona de libros", dirigida por Brian Percival y estrenada en el 2013. El poder de las palabras se convierte en una forma de escapar de los tumultuosos eventos que rodean a una niña, que acaba de ser adoptada en la Alemania de la II guerra mundial. Os la recomiendo.

https://www.youtube.com/watch?v=qrFeM-x2k-s

 

 

 

 

Bailando con ángeles

En un mundo de sonidos, Alberto ha crecido rodeado de silencio. El sentido del oído es algo que, a menudo, no valoramos en su justa medida. Una de las características del sonido es su capacidad para generar emociones; teniendo en cuenta el volumen, el tono, etc... un niño es capaz de distinguir entre ternura, reprimenda, afecto, miedo... La falta de audición le priva de sentimientos y situaciones afectivas con los demás y, además,  obstaculiza la imitación de sonidos y el aprendizaje espontáneo del lenguaje oral. Al contrario de lo que muchos piensan, las personas sordas no son sordomudas, ya que, la mayoría, son capaces de comunicarse a través de la lengua oral y/o de la lengua de signos.

Es curioso ver las reacciones de la gente cuando saben que Alberto no oye; algunas personas, de repente, le ignoran y siguen hablando contigo como si el niño no existiera, como si el hecho de que sea sordo le impidiera  relacionarse con los demás; otros, en cambio, se dirigen a él, le hablan directamente, pues entienden que esa carencia debe verse reforzada visualmente, con gestos, con expresiones faciales, que permitan al niño integrarse e interactuar. 

Descubrimos que Alberto no oía cuando acudía a estimulación temprana, una vez diagnosticado el síndrome del cromosoma 20 en anillo. Apenas nos habíamos recuperado de la noticia de su discapacidad y ya teníamos que hacer frente a un nuevo obstáculo en el camino. Comenzaba otro peregrinaje por consultas médicas y pruebas auditivas aquí en Valladolid y en otras ciudades. Probamos con audífonos e, incluso, valoramos la posibilidad de realizarle implantes cocleares, pero su retraso madurativo y las crisis que sufría, privaron al niño de estos avances.
Dos locos de la música tenían un niño sordo. A veces pienso que Dios tiene un sentido irónico del humor.
Pero pensé, si la música no llega a sus oídos, mis ojos serán su melodía; y si no escucha mis te quiero, se los haré llegar mareándole con besos y abrazos; si hay personas que no saben comunicarse con él, yo seré la intérprete que traduzca todo lo que sucede a su alrededor.
Y bailaremos juntos las canciones más bonitas , siguiendo el ritmo de nuestros latidos.

 

 

 

 

 

 

 

 

 Mi compañero y amigo Diego Gómez expone sus fotografías este fin de semana, así que quería que mi trocito de cielo fuera un pequeño avance de sus trabajos. Dedicado a todas las personas sordas, que saben valorar mejor que nadie la fuerza de una imagen.